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Meu nome é Tiago, tenho 20 anos, descobri que tenho marfan aos 8 anos de idade, como todos que tem sabem que marfan não é uma coisa fácil de se conviver, a sociedade ainda é muito preconceituosa em relação a mutações genéticas, nunca tive coragem de contar a muita gente que tenho marfan, só minha irmã e um amigo meu sabe, fora eles não acho que os outros entenderiam, na verdade acho que olhariam com olhar de pena, isso eu detesto, acho que cada um de nós que temos essa síndrome sabemos das consequências, e somos fortes por conseguir compreender cada pessoa nas suas limitações, eu tive sorte se assim possa se dizer... Aos 14 anos fiz uma cirurgia de diminuiçãos da miopia e astigmatismo, bem antes eu usava 14,5 graus em cada olho, depois da cirurgia uso 5 no direito e 2,5 no esquerdo, a parte cardiaca não fui muito afetado, mais não posso fazer o que gostaria pois o coração pode reclamar ( =] ) .Sou muito alto, não tenho os quadros clínicos muito graves da doença, tenho 1,92cm, a parte mais difícil da doença pra mim é em relação com mulheres, ser alto já trás um contratempo, pois achar uma garota acima de 1,70cm é difícil (kkkkkkkk) e com essa síndrome eu não acho que daria a felicidade completa a uma mulher, pois decidi que não terei filhos, pode até ser besteira o que estou falando, mais não gostaria que ele sofresse, por que no tempo em que eu estudava era muito difícil, as escolas não estão preparadas, passei muito aperto por conta da visão, não quero que meu filho passe por essas dificuldades queria que ele fosse normal, mais não posso apostar 50% é um chance muito alta, para os pais que lerem isso, não se preocupem dêem amor aos seus filhos que eles seram grandes pessoas (xD) e tratem eles como pessoas normais, sem inferioridade, pois isso é uma síndrome não uma doença, hoje eu olho e consigo entender as pessoas e ver as pessoas com outros olhos, tive grande amigos que me trataram como uma pessoa normal mesmo nunca sabendo que eu tinha essa síndrome, "cada um carregue sua cruz..." então vamos fazer o percurso nos divertindo! xD. Bem abraços a todos e sejam felizes, não deixem que a síndrome impeça que a felicidades visite vocês, aceitem, e aprendam a conviver com ela, eu aceitei e tento ser feliz e dar felicidade as pessoas que são importantes para mim, esse é meu conselho para vocês .....Adeus.....