Comentários efectuados por Renata Sampaio
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Oi Marcia sei mt bem o que vc está passando, a alguns meses tbem tive a triste notícia q meu filho Caio de 5 anos e portador da sindrome,descoberta essa que fiz praticamente sozinha após o falecimento de seu pai em maio de 2008. Logo depois de ser diagnosticado que seu pai veio a falecer devido a sindrome fui pesquisar e confesso que me desesperei qdo percebi ser hereditaria, nenhum medico em minha cidade me dava uma resposta cada um falava uma besteira maior. Mas confesso que já percebia que meu filho tinha problemas de visão mas cheguei a leva-lo a vários médicos. Q do um belo dia com a cara e coragem fui a São Paulo saber mais sobre a doença onde passei a me informar melhor e graças a Deus e aquela minha atitude de coragem, com alguns contatos consegui tratamento no hospital do Fundão no Rio DE Janeiro ,onde foi diagnosticado que meu filho e portador da sindrome confesso que chorei mt , mas pedi forças a Deus e hj apesar de meu filho amado ter sub-lixação cristalina ter 13 graus de miopia, uma escoliose simples ,ele vive um avida normal foram meses horriveis até chegarmos aqui. Confesso q não e fácil, mas creio em Deus e peço a Ele todos os dias para que seja descoberta a cura e falo para todos sempre que o céu é nosso limite e tenho toda certeza desse mundo quie meu filho vai ser curado!!!!