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Olá Thiago!
Tenho uma filha com sindrome de marfan, que descubrimo qdo. ela tinha 08 meses
venho tratando com um grupo de medico em São Paulo.
sei que nao e facil, mais temos que apreder a conviver com as limitações, sobre pre conceito, vevimos
isso todos os dias,ela hoje tem 10 anos tem 1.65 de altura e nao vai passar de 1,69.
quanto aos filhos a ciencia esta tao evoluida que com certeza havera uma solução.
Ha sindromes bem piores, com certeza.