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ola, clara! sou a Lenny, tenho 26 anos e li o teu comentario numa pagina da internet enquanto fazia 1 peskisa sobre o nosso sindrome. Pois é, eu também sou portadora do sindrome de marfan. Fiquei muito emocionada com o teu comentario porque apenas tens 10 anos e ficaste muito triste por ter-te sido diagnosticado o sindrome. A minha historia é um pouco diferente da tua... A mim foi-me diagnosticado desde a nascença! Desde os 3 anos de idade que uso óculos muito fortes e também sofro de dores de cabeça constantes. No meu caso, a síndrome é genética, porque em alguns dos casos é esporádica. A minha avó é 1 desses casos esporádicos.
Mas talvez a minha história náo te interessa! Só queria ser solidária contigo e dizer-te que estou no mesmo "barco" que tu e que "remamos" na mesma "maré". Ou seja, ambas temos a mesma doença e ambas procuramos uma cura, mas até hoje, infelizmente, não há uma cura específica. Consultas de rotina em oftalmologia, cardiologia e ortopedia são as únicas ajudas a que podemos recorrer para evitar danos maiores e manter a doença debaixo de olho.
Mas não fiques triste! Com o tempo vais ver que este síndrome não é assim tão mau e que, de qualquer forma, conseguimos sobreviver a isto tudo!
Devo dizer-te que já fui submetida a 2 intervenlções cirúrgicas a nível oftalmológico devido á minha infima percentagem de visão e tive uma recuperação impecável.
Se tiveres interessada em trocar ideias comigo, deixo-te o meu e-mail: lennysm18@hotmail.com.
Se não responder de imediato não te preocupes. Mais cedo ou mais tarde terás resposta minha.
Fica bem!!!

Beijinhos,

Lenny Mota

oi!
sou a Lenny, tenho 26 anos e também sou portadora do síndrome de marfan.
O meu caso é genético e tenho vários familiares igualmente diagnosticados. apenas a alguns dias comecei a pesquisar sobre o sindrome e descobri coisas que nem imaginava poderem ser tão ruins para a minha qualidade de vida, tais como o desporto competitivo e a dança de alta incidência. Infelizmente...
no entanto, desde que nasci que a minha sombra é o sindrome de marfan e por isso já me habituei a todos os problemas que ele pode oferecer.
sofro de miopia elevada e já fui submetida a 2 intervenções cirurgicas e ambas tiveram um enorme sucesso (graças a Deus!).
sou muito alta, tenho 1, 80m, mas nao sofro de nenhum disturbio ortopedico, nem mesmo a nivel da coluna. a unica deformidade que tenho são os meus pés. são taõ feios... :D Muito compridos, magrinhos e os dedos são curvados. de verão ate tenho vertgonha de usar chinelo...
a nivel de coraçao ainda nao tenho grandes problemas. a minha tensão é controlada e não tomo nenhum medicamento para isso. no entanto os medicos aconselham-me a fazer um controlo frequente da mesma, uma vez que tenho familiares muito próximos que sofrem de tensao alta e, inclusive, tive 2 tias directas que faleceram (ambas aos 50 anos) devido a problemas subitos de coração e que sofriam de tensão alta.
sei que não há cura para este sindrome e o melhor que tenho a fazer é tentar evitar danos maiores e, para tal, nada melhor que fazer exames regulares de cardiologia (eletrocardiograma), analises e frequentar consultas de oftalmologia.
este é o meu testemunho. se tiveres interessado em trocar algumas ideias, este é o meu e-mail: lennysm18@hotmail.com
Cumprimentos,

Lenny Mota

oi eu tambem sou de portugal - açores- e diagnosticaram me desde criança. o meu caso e genetico.
uma vez k somos do mm pais e da mm faixa etaria pergunto-te: tens sido acompanhada em portugal?kais os teus problemas?
se kiseres trocas ideias o meu mail e: lennysm18@hotmail.com
cumprimentos, lenny

Oi, pessoal!
Parabéns a todos por suas histórias de vitórias e conquistas.
Nunca ouvi falar desse tal spss, seria um software?
Quanto a matemática, é tão simples quanto qualquer outra matéria, é super normal que o pessoal de humanas a odeiem.
Eu perdi a minha visão aos pouquinhos entre meus 15 e 20 anos [mais ou menos], quando fiquei cega de vez estava no meio do curso de Engenharia Elétrica, voltei um ano depois e cá estou, prestes a me formar, claro que tem o monstro do tcc que está me tirando o sono, mas isso acontece com todo mundo no meu curso.
Quanto aos recursos, conto com a informática e o talento dos professores.
É claro que, vira e mexe, tem um mala que me faz cara feia... problema dele, a única coisa que com certeza acontece com isso é que ele ganha umas rugas a mais... eu não.
Abraços!